MAKASSAR —FusilatNews.– Suasana ruang diskusi di HWDI Sulawesi Selatan, Senin (5/5/2026), mendadak hening ketika pembahasan beralih pada pengalaman orang yang pernah mengalami kusta. Topik itu tidak lagi sekadar soal penyakit kulit, melainkan tentang tubuh yang perlahan kehilangan rasa, stigma sosial, hingga ketakutan yang diwariskan turun-temurun di masyarakat.
Dalam forum tersebut, Wakil Ketua Nasional Perhimpunan Mandiri Kusta (PerMaTa) Indonesia, Yuliati, memaparkan data kusta mulai dari tingkat global hingga lokal. Berdasarkan paparan Dr. Ina Agustina, sepanjang 2024 ditemukan 14.698 kasus baru kusta di Indonesia. Secara global, Indonesia masih menempati urutan ketiga penyumbang kasus kusta terbanyak di dunia setelah India dan Brasil.
“Indonesia masih peringkat ketiga dengan menyumbang sebanyak 8 persen,” kata Yuli.
Di Sulawesi Selatan sendiri tercatat 834 kasus baru, sementara di Kota Makassar ditemukan sekitar 136 kasus baru. Yuli menjelaskan perbedaan antara kasus terdaftar dan kasus baru. Menurutnya, kasus terdaftar adalah pasien yang masih menjalani pengobatan, sedangkan kasus baru merupakan pasien yang baru ditemukan.
Ketua Nasional Perhimpunan Mandiri Kusta Indonesia, Al Qadri atau yang akrab disapa Opa, mengatakan kusta sebenarnya bukan penyakit yang rumit apabila ditangani sejak dini. Namun, dampaknya bisa sangat berat ketika terlambat diobati.
“Sebetulnya penyakit kusta ini sangat simpel. Tapi akibatnya sangat luar biasa ketika terlambat diobati,” ujarnya.
Opa menjelaskan, gejala awal kusta biasanya hanya berupa bercak pada kulit yang disertai mati rasa. Karena tidak menimbulkan rasa gatal atau sakit, banyak penderita justru mengabaikannya.
Menurutnya, deformitas seperti jari buntung, luka pada kaki, atau tangan yang kaku bukan disebabkan langsung oleh kusta, melainkan akibat kerusakan saraf. Ketika saraf kehilangan fungsi rasa, penderita tidak menyadari saat terkena benda panas atau tajam sehingga luka terus terjadi dan berkembang menjadi infeksi berat.
Dalam diskusi itu, Ketua HWDI Sulawesi Selatan, Maria Un atau Mia, menyoroti bahwa dampak kusta selama ini lebih sering dipahami sebatas disabilitas fisik. Padahal, banyak penyintas juga mengalami gangguan sensorik seperti penurunan pendengaran dan penglihatan.
“Sejak program LEAP, baru kami tahu bahwa ternyata disabilitas akibat kusta itu bukan cuma fisik, tapi juga sensori,” ujar Mia.
Ia mencontohkan pengalaman seorang penyintas bernama Ardi yang mengalami gangguan pendengaran dan penglihatan setelah terserang kusta. Menurut Mia, persoalan tersebut belum sepenuhnya terakomodasi dalam kebijakan disabilitas di Indonesia, termasuk dalam Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas.
Selain persoalan medis, stigma sosial disebut masih menjadi tantangan terbesar bagi para penyintas. Opa mengaku memahami ketakutan masyarakat ketika melihat kondisi penyintas dengan luka terbuka atau deformitas berat. Namun, ia menegaskan bahwa para penyintas tetap harus diperlakukan secara manusiawi.
“Siapa sih yang tidak takut melihat kondisi begitu? Tapi jangan dihinakan orangnya. Tetap dimanusiakan,” katanya.
Ia juga menyoroti penggunaan istilah seperti “kandala” dalam bahasa Makassar dan “colakeng” dalam bahasa Bugis yang masih digunakan masyarakat untuk menyebut penderita kusta. Menurutnya, istilah tersebut merupakan bentuk stigma yang melukai martabat penyintas.
Pembahasan mengenai penularan kusta menjadi salah satu sesi terpanjang dalam diskusi tersebut. Opa menjelaskan bahwa kusta menular melalui udara dari penderita yang kumannya masih aktif. Namun, tidak semua orang yang terpapar akan jatuh sakit.
“Kalau ada orang kusta aktif di ruangan ini, semua kita sebenarnya terpapar. Tapi dari seratus orang, hanya sekitar lima yang bisa sakit,” jelasnya.
Ketua ITMI Sulsel, Hamzah, yang juga seorang difabel netra, menambahkan bahwa istilah “terpapar” lebih tepat dibanding “tertular” karena belum tentu semua orang yang terkena kuman akan mengalami penyakit. Ia menyebut daya tahan tubuh menjadi faktor penting dalam menentukan apakah seseorang akan sakit atau tidak.
Dalam forum itu juga dibahas soal pengobatan kusta. Opa mengatakan terapi standar WHO atau MDT kerap menimbulkan efek samping berat seperti kulit menghitam, pusing, dan lemas sehingga banyak pasien menghentikan pengobatan di tengah jalan.
Komunitas penyintas kemudian mendorong pemerintah membuka akses terhadap obat alternatif seperti ROM dan sejumlah obat lain yang dianggap lebih efektif menangani reaksi kusta. Namun, obat-obatan tersebut dinilai sulit diakses dan harganya mahal karena sebagian besar masih impor.
Diskusi menjadi semakin emosional ketika membahas kematian penyintas akibat reaksi kusta. Opa menyebut dalam empat tahun terakhir terdapat 16 penyintas meninggal di Sulawesi Selatan, sebagian besar masih berusia muda.
“Kami tidak pernah bilang mereka meninggal karena kusta. Mereka meninggal dalam kondisi reaksi yang tidak ditangani dengan baik,” ujarnya.
Menurut Opa, reaksi kusta bisa dipicu berbagai faktor seperti stres, penyakit penyerta, gigi berlubang, hingga kelelahan fisik. Karena itu, penanganannya tidak cukup hanya berfokus pada pengobatan kuman, tetapi juga harus mencari penyebab pemicu reaksinya.
Di akhir diskusi, Opa turut mengkritik klaim eliminasi kusta yang pernah diumumkan pemerintah. Menurutnya, istilah eliminasi lebih bersifat administratif dan belum mencerminkan kondisi di lapangan karena kasus baru masih terus ditemukan di berbagai daerah, termasuk Sulawesi Selatan.
Menjelang forum berakhir, suasana kembali sunyi. Tidak ada tepuk tangan panjang ataupun kesimpulan resmi. Namun, satu pesan terasa kuat di antara peserta: kusta bukan sekadar persoalan penyakit, melainkan tentang martabat manusia dan perjuangan melawan stigma yang belum benar-benar usai.
