“Dalam banyak hal, Anda telah mengubah saya secara radikal. Tetapi di banyak tempat lain, Anda tidak melakukannya.’
HIV yang terhormat,
Saya telah tinggal bersama Anda sejak tahun 1998 – sekarang sudah 24 tahun. Dalam banyak hal, Anda telah mengubah saya secara radikal. Tapi lucunya, dalam banyak hal Anda tidak melakukannya.
Hari-hari ini, Anda hanya satu aspek dari identitas saya, di mana ada banyak bagian:
Saya seorang pria gay Aborigin berkulit putih yang berasal dari Nganarunga dan negara Kaurna di Australia selatan dengan warisan Skotlandia dan Finlandia.
Saya seorang ‘westie’ – saya dibesarkan di pinggiran barat Melbourne.
Saya seorang penari, pembuat teater, suami, sutradara festival, paman..
Sebagian diriku yang baik juga sangat aneh.
Aku ingat hari aku mengetahui tentangmu. Saat itu tanggal 28 Oktober.
Sebagian besar dari kita memiliki tanggal ketika kita didiagnosis tercetak dalam pikiran kita.
Ini seperti ada kehidupan sebelum Anda dan kemudian kehidupan yang tinggal bersama Anda.
Saya ingat berjalan ke dokter, dan saat saya berjalan, dengan setiap langkah kaki adalah “tidak”. Itu hanya “Tidak, tidak, tidak. Tidak.”
Tapi saya sudah tahu jawabannya bahkan sebelum saya mendengar hasil dokter.
Saya mengalami flu selama beberapa minggu yang tidak kunjung hilang. Salah satu guru tari saya mengatakan kepada saya bahwa saya harus memeriksakannya. Tetapi dua guru tradisional Aborigin mendudukkan saya dan mulai bernyanyi untuk saya, seperti dalam cara penyembuhan tradisional.
Mereka bernyanyi untuk saya, dan ketika mereka selesai, salah satu dari mereka, Bibi Peggy, berbalik dan berkata: “Kami tidak dapat membantu Anda, Anda membutuhkan obat Barat, semuanya merah.” Saat itulah saya pergi ke dokter.
Ketika saya sampai ke dokter, itu benar-benar aneh. Dia sedang memeriksa daftar penyakit menular seksual (PMS) lainnya, mengatakan bahwa saya tidak memilikinya. Akhirnya saya berkata: “Katakan saja.”
Saat itulah dia menangis, dan menangis. “Saya belum pernah melakukan ini sebelumnya,” katanya. Saya harus membebaskannya dari kesengsaraannya, jadi saya berkata, “Itu positif, bukan?”
“Ya,” katanya.
Aku mulai tertawa. Itu adalah reaksi pertama saya. Yang bisa saya pikirkan hanyalah: “Benarkah? Betulkah? Sekarang ini? Apakah kamu bercanda?”
Setelah meninggalkan dokter, saya langsung pergi ke pub. Saya minum vodka dengan pemburu bir.
‘Aku akan mati’
Pada awalnya, didiagnosis dengan Anda menghabiskan banyak waktu. Awalnya, yang saya pikirkan hanyalah “Ya Tuhan, saya akan mati.”
Sebagai seorang remaja, saya menghubungkan menjadi gay dengan mendapatkan AIDS. Itulah percakapan media pada saat itu – homoseksual dan AIDS. Jadi saya menyamakan masa muda saya dan membangkitkan seksualitas aneh dengan “pada titik tertentu saya akan terkena AIDS dan mati.”
Saya tumbuh dengan pemikiran itu di benak saya. Jadi ketika saya didiagnosis pada usia 20-an, itu hampir seperti ramalan yang terpenuhi dengan sendirinya.
Pikiran lain yang menghantui saya adalah: “Tidak ada yang akan mencintai saya, saya tidak akan pernah menemukan cinta, saya tidak lagi dicintai, saya kotor, saya akan mati sendirian.”
Ketika saya pertama kali didiagnosis, dibutuhkan semua keberanian saya untuk memberi tahu seseorang yang saya mulai menjalin hubungan, bahwa saya tinggal bersama Anda.
Itu benar-benar tidak berhasil.
Penolakan akan datang. Beberapa cukup cepat, yang lebih mudah ditangani daripada penarikan yang lambat dan menyakitkan, di mana seks akan mulai berkurang seiring waktu, sampai tidak ada lagi, dan yang ingin mereka lakukan hanyalah berpegangan tangan.
Itu menyakitkan untuk dilalui.
Seiring bertambahnya usia dan belajar untuk hidup dengan Anda di dalam tubuh saya, saya menjadi jauh lebih terbuka dengan orang-orang yang saya kencani. Saya juga lebih suka berkencan dengan pria lain yang tinggal bersama Anda juga, karena itu kurang drama.
Saya ingin Anda tahu bahwa – terlepas dari stigma bahwa Anda berada di sistem saya – saya berhasil menemukan cinta.
Suamiku juga tinggal bersamamu.
Saya tidak tahu ini di awal. Kami sangat menyukai satu sama lain. Tetapi begitu kami mengungkapkan fakta tentang Anda secara terbuka, kami memiliki pengalaman bersama yang dapat kami hubungkan.
Tetapi seluruh hubungan kami bukan hanya tentang Anda – itu akan membosankan dan beracun.
Pengingat harian tentangmu
Seiring dengan kesulitan dalam menemukan hubungan dan hidup dengan stigma Anda, tantangan terbesar memiliki Anda dalam tubuh saya adalah minum obat setiap hari.
Ketika saya pertama kali didiagnosis, saya diberi pil yang cukup kuat.
Ketika saya meminum pil itu, saya kembali ke kelas dansa. Biasanya – sebelum Anda – saya akan menjadi orang terakhir yang berdiri. Namun pada pil-pil itu saya akan kepanasan dalam 10 menit dan harus lari ke toilet untuk muntah.
Jadi kami mulai menemukan rejimen obat yang bisa saya minum yang tidak mengganggu hari saya
Saya mengenal orang lain yang harus minum pil pada waktu yang banyak dan sangat spesifik dalam sehari, tetapi saya tidak ingin rejimen pengobatan yang mengatur hidup saya.
Saya hanya ingin dokter menemukan obat yang bisa saya minum di pagi atau malam hari dan melanjutkan hari saya.
Dan itulah yang saya jalani sejak saat itu. Saya minum banyak pil di pagi hari dan pergi.
Yang paling penting adalah psikologinya.
Setiap pagi saya meminum pil itu, itu adalah pengingat harian untuk tinggal bersama Anda.
Awalnya yang digunakan benar-benar mengacaukan pikiran saya. Setiap pagi saya akan berpikir “Saya kotor, sakit.”
Sampai ada flip dalam psikologi di mana saya berpikir, “sebenarnya, tanpa ini, saya mati.”
Namun, seiring bertambahnya usia, saya khawatir tentang dampak jangka panjang obat tersebut terhadap tubuh saya dan juga risiko yang terkait dengan hidup bersama Anda sebagai pria yang lebih tua.
Saya berusia 48 tahun sekarang. Dan saya sudah minum obat sejak tahun 2006.
‘Aku sudah tinggal bersamamu lebih lama daripada aku tolak’
Kekhawatiran saya adalah tentang efek jangka panjang dari pengobatan dan komorbiditas lain yang mungkin terjadi di tubuh saya karena pengobatan untuk jangka waktu yang lama
Tolong tenangkan saya – jangan beri saya kebutaan dan jangan beri saya demensia. Jalani saja urusanmu tapi tolong jangan sentuh otak atau mataku.
Itulah pemikiran dan pertanyaan yang saya miliki sekarang. Apa yang perlu saya waspadai setelah terpapar dengan koktail obat kuat semacam ini untuk waktu yang lama?
Terkadang, aku berharap bisa bangun di pagi hari dan tidak perlu mengkhawatirkanmu.
Yang menyenangkan adalah tidak harus meminum pil ini setiap pagi.
Saya memikirkan ini baru-baru ini. Saya meminum pil saya pada suatu Sabtu pagi dan saya berpikir, “Saya ingin tahu apakah saya akan hidup ketika mereka akhirnya menemukan obatnya? Dan Anda dapat meminum pil yang menyembuhkannya dari sistem Anda?” Tetapi pikiran yang paling lucu adalah, “Lalu apa; apa yang akan aku lakukan?”.
Ini lucu karena jika aku harus hidup tanpamu, aku harus menyesalinya. Karena Anda telah menjadi bagian besar dalam hidup saya; Aku sudah tinggal bersamamu lebih lama daripada aku tolak.
Itu akan menjadi kehilangan sebagian dari siapa saya. Karena sudah menjadi bagian dari diri saya. Jadi itu harus mengucapkan selamat tinggal pada sesuatu.
Terlepas dari semua ini, saya telah belajar untuk hidup dengan Anda sampai pada titik di mana hampir tidak terdaftar sebagai bagian dari identitas saya.
Sesekali, saya akan mendapatkan kebangkitan kecil itu, momen-momen kecil kejernihan dan refleksi, di mana saya berpikir tentang bagaimana saya masih di sini dan mengingatkan diri saya untuk bersyukur atas semua yang saya dapatkan – dan tetap bersyukur untuk hari itu. .
Dan itu karena kamu.
Karena satu hal yang mulai Anda hadapi dengan kematian Anda sendiri, saat meminum pil itu setiap pagi, adalah kenyataan bahwa Anda tidak punya banyak waktu.
Jadi, dari mana datangnya kebahagiaan berikutnya? Tantangan selanjutnya dari mana? Apa gunung berikutnya yang ingin saya daki?
Seperti yang diceritakan kepada Ali MC.
SUMBER: AL JAZEERA
























